13 septembre 2022 — L’ACLC est ravie de publier le rapport Services de santé virtuels au Canada : traces numériques, données anonymisées et implications en matière de protection de la vie privée. Rédigé par une équipe dirigée par la chercheuse principale, la Dre Sheryl Spithoff (Women’s College Hospital), et comprenant Brenda McPhail, directrice de la protection de la vie privée à l’ACLC, ce rapport constitue une étude qualitative du secteur des soins de santé virtuels en pleine expansion au Canada.
Cette étude, financée par le Programme de subventions pour les contributions du Commissaire à la protection de la vie privée du Canada, a examiné le contexte en matière de protection de la vie privée sur les plateformes de soins de santé en ligne à travers une série d’entretiens qualitatifs menés auprès d’employés d’entreprises exploitant de telles plateformes, ainsi qu’auprès d’universitaires, de consultants ou de prestataires tiers du secteur, et une analyse détaillée des lois applicables en matière de protection de la vie privée qui s’appliquent aux consultations médicales en ligne sur des plateformes commerciales.
Parmi les principales conclusions, on peut citer :
• De nombreuses entreprises proposant des plateformes de soins virtuels (VCP) semblent procéder à la collecte généralisée, à l’utilisation à des fins commerciales et, dans certains cas, au partage des informations d’inscription (par exemple, noms, adresses e-mail) et d’autres données d’identification (par exemple, adresses IP) recueillies lorsque les patients interagissent avec ces plateformes commerciales.
• Ces pratiques en matière de données peuvent s’avérer particulièrement problématiques si les prestataires de soins de santé privés ne proposent qu’un seul type de service de santé (par exemple, des services psychiatriques ou des services de prévention du VIH), car ces informations peuvent révéler la nature des problèmes de santé d’un patient.
• Certaines entreprises du secteur des soins de santé virtuels (VCP) créent, utilisent et partagent également des données de santé anonymisées. Des études montrent que ces pratiques en matière de données peuvent exposer les patients à des risques liés à la violation de la vie privée, au microciblage à des fins commerciales et à la discrimination à l’encontre des personnes et des communautés marginalisées. Cependant, les législations fédérales et provinciales n’offrent que peu de protections pour les données anonymisées.
• Les politiques de confidentialité et les conditions d’utilisation de la société VCP sont confuses et vagues, et n’expliquent pas clairement comment les données peuvent être utilisées en interne ou par des tiers.
• De nombreux partenariats patient-entreprise (VCP) semblent exiger des patients qu’ils consentent à l’utilisation commerciale de leurs données avant de pouvoir accéder aux services de santé. En raison de la complexité juridique et du manque de directives, il est difficile de déterminer si cette pratique est conforme à la lettre de la loi, mais elle est discutable sur le plan éthique compte tenu du caractère sensible de la relation entre le patient et le système de santé.
• Certaines entreprises du secteur des soins de santé (VCP) utilisent des données pour influencer le parcours de soins des patients, dans le but d’optimiser l’adoption des produits d’un partenaire commercial (par exemple, des médicaments ou des vaccins). Cela peut nuire à la qualité des soins et causer des préjudices aux patients.
• Étant donné que les entreprises du secteur VCP considèrent les données des patients comme un actif exclusif, il se peut que ces données ne soient pas mises à la disposition des organismes publics et à but non lucratif à des fins de recherche et d’amélioration du système de santé.
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