Vie privée et soins de santé virtuels : lancement du rapport

13 septembre 2022 – L'ACLC est ravie de lancer le rapport Services de soins de santé virtuels au Canada : pistes numériques, données anonymisées et répercussions sur la vie privée. Rédigé par une équipe dirigée par la chercheuse principale, la Dre Sheryl Spithoff (Women's College Hospital), et comprenant la directrice de la protection de la vie privée de l'ACLC, Brenda McPhail, ce rapport est une étude qualitative de l'industrie des soins de santé virtuels en pleine expansion au Canada.

Cette étude, financée par le Programme de subventions pour contributions du Commissaire à la protection de la vie privée du Canada, a examiné le paysage de la protection de la vie privée sur les plateformes de soins de santé virtuels au moyen d'une série d'entrevues qualitatives avec des employés d'entreprises dotées de plateformes de soins virtuels, ainsi qu'avec des universitaires, des consultants ou des sous-traitants au sein de l'industrie, et une analyse détaillée des lois pertinentes sur la protection de la vie privée qui s'appliquent aux visites de soins de santé assistées par ordinateur sur les plateformes commerciales.
Les principales conclusions comprennent :
• De nombreuses entreprises de la plate-forme de soins virtuels (VCP) semblent s'engager dans la collecte, l'utilisation commerciale et, dans certains cas, le partage à grande échelle d'informations d'inscription/d'inscription (par exemple, noms, adresses e-mail) et d'autres informations d'identification (par exemple, adresses IP) collectées lorsque les patients interagissent avec le PCV commercial.
• Ces pratiques en matière de données peuvent être particulièrement problématiques si les PCV commerciaux ne fournissent qu'un seul type de service de santé (par exemple, des services psychiatriques ou des services de prévention du VIH) car l'information peut révéler la nature du problème de santé d'un patient.
• Certaines sociétés PCV créent, utilisent et partagent également des informations de santé anonymisées. La recherche montre que ces pratiques en matière de données peuvent exposer les patients à des dommages liés à la perte de confidentialité, au micro-ciblage à des fins commerciales et à la discrimination contre les individus et les communautés marginalisés. Cependant, les lois fédérales et provinciales offrent peu de protections pour les données anonymisées.
• Les politiques de confidentialité et les conditions d'utilisation de la société VCP sont confuses, vagues et n'indiquent pas de manière adéquate comment les données peuvent être utilisées en interne ou par des tiers.
• De nombreux PCV commerciaux semblent exiger que les patients acceptent les utilisations commerciales de leurs données avant d'accéder aux services de santé. En raison de la complexité juridictionnelle et du manque d'orientation, il n'est pas clair si cette pratique est conforme à la lettre de la loi, mais elle est éthiquement discutable compte tenu de la sensibilité d'une interaction patient/système de soins de santé.
• Certaines entreprises PCV utilisent des données pour influencer les parcours de soins de santé des patients, dans le but d'optimiser l'utilisation des produits d'un partenaire commercial (par exemple, les médicaments ou les vaccins). Cela peut affecter la qualité des soins et causer des dommages aux patients.
• Étant donné que les entreprises VCP considèrent les données des patients comme un actif exclusif, les données peuvent ne pas être accessibles aux entités publiques et à but non lucratif pour la recherche et l'amélioration du système de santé.

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