Santé publique, pandémies et vie privée

La technologie peut être utilisée comme un outil pour soutenir la santé et la dignité humaines, ou pour éroder nos valeurs et nos droits. Nous devons choisir, et nos choix doivent être justifiables non seulement pendant, mais après que la panique se soit calmée. La confidentialité peut sembler être le cadet de nos soucis au milieu d'une pandémie mondiale.

Mais c'est précisément lorsque nous avons peur que nous pourrions être enclins à offrir les droits qui nous sont normalement chers en échange de la sécurité – ou même simplement de nous sentir plus en sécurité, ce qui n'est pas la même chose. Les droits à la liberté en période de quarantaine, les droits à la mobilité en période de restrictions de voyage et les droits à l'égalité lorsque les mesures d'urgence affectent certains plus que d'autres, tout doit être soigneusement surveillé et bien sûr, l'ACLC est sur ses gardes pour s'assurer que nos gouvernements continuent sur la bonne voie. chemin de restrictions prudentes, limitées et minimales lors de la prise de mesures d'urgence. Mais ces droits garantis par la Charte ont tous quelque chose en commun. La liberté, la mobilité et l'égalité sont universellement reconnues comme si fondamentales que lorsque l'urgence sera terminée, lorsque la crise sera contenue, il est relativement peu probable qu'elles seront restaurées sans hésiter ou qu'il y aura un enfer à payer si elles ne le sont pas.

Je crains que la vie privée ne soit pas toujours reconnue de manière appropriée comme faisant partie de cette même catégorie. Non pas parce que ce n'est pas fondamental, en fait, c'est un droit de l'homme internationalement reconnu en soi, et un droit seuil qui est au cœur de la liberté et facilite l'égalité. Mais la vie privée a également raison de se faire dire activement, bien qu'à tort, par les entreprises et les organismes chargés de l'application de la loi que nous pourrions vouloir échanger. Nous sommes habitués à troquer la confidentialité pour la commodité—Je veux savoir jusqu'où j'ai fait du vélo, donc je vais laisser une application rapporter mon activité physique à Google-ou même convaincu que c'est dans notre propre intérêt-Je veux un quartier sûr, alors peut-être que cela ne fera pas de mal de laisser la police vérifier les données de ma sonnette Amazon Ring.

Cela signifie que nous devons être particulièrement attentifs aux érosions de la vie privée en cas d'urgence qui peuvent modifier l'acceptabilité sociale de telles intrusions une fois la crise passée.

Soyons clairs. Des informations opportunes, détaillées et précises sont absolument essentielles pour des interventions de santé publique efficaces. Nous sommes parfois enclins à penser que le mot « surveillance » est toujours mauvais, mais ce n'est bien sûr pas le cas. En ce qui concerne le suivi des maladies, il existe une longue et nécessaire pratique de surveillance des maladies infectieuses, qui est reconnue par les épidémiologistes et les organismes de santé publique comme étant au cœur de la capacité à concevoir, exécuter et évaluer des activités de santé publique. Tout comme nous comprenons que l'emploi de sauveteurs pour nous surveiller dans une piscine publique atténue le risque de noyade, nous savons que l'emploi de bonnes pratiques de surveillance des maladies peut soutenir l'élaboration de stratégies d'atténuation des risques fondées sur des preuves. De plus, la transparence des informations sur la progression de la maladie en période de pandémie est importante pour l'éducation du public, et notre capacité à faire confiance aux décisions de nos agences de santé publique est favorisée si nous pouvons voir les données sur lesquelles elles fondent leurs décisions et savent qu'ils agissent sur la base de la science et des preuves.

L'astuce, bien sûr, est de s'assurer que nous trouvons des moyens d'obtenir les informations nécessaires qui sont proportionnées et peu intrusives pour les humains dont la santé est au cœur des efforts de collecte de données - même si l'analyse de proportionnalité peut sembler un peu différente au cours d'une pandémie.

À l'ère des mégadonnées, il existe déjà des exemples à l'extérieur du Canada de gouvernements cherchant à tirer parti des pools de données existantes sur les personnes, y compris les informations de localisation que tant de nos appareils en réseau, en particulier les téléphones que la plupart d'entre nous transportons partout où nous allons, recueillent. Israël a approuvé des mesures d'urgence permettant à ses agences de sécurité de suivre les personnes identifiées comme potentiellement malades avec COVID-19 à l'aide d'informations de localisation par téléphone obtenues auprès des entreprises de télécommunications, et les utilise pour déterminer leur conformité aux ordonnances de quarantaine, ainsi que pour déterminer qui d'autre personnes auraient pu être en contact avec qui sont alors à risque d'infection. Les lois temporaires permettant cela ont été adoptées au milieu de la nuit, sans approbation parlementaire. Aux États-Unis, le Le Wall Street Journal rapporte des conversations entre le gouvernement américain et les entreprises technologiques Palantir (l'entreprise qui aide le département américain de la Sécurité intérieure effectuer leur filtrage d'immigration et leurs descentes sur les lieux de travail) et Clearview AI (qui a été a signifié des lettres de cessation et d'abstention par la plupart des principales plateformes de médias sociaux pour gratter des milliards d'images de leurs sites et les utilisant dans leur application de reconnaissance faciale commercialisée auprès de la police) sur les outils de dépistage potentiels. Taïwan, quant à lui, attribue des données intensives reliant les bases de données de l'immigration et des douanes à leur base de données nationale d'assurance maladie, qui a permis des alertes en temps réel lors des visites cliniques, et le suivi des téléphones portables pour imposer des quarantaines aux voyageurs, en les aidant à maintenir les taux d'infection bas.

Les exemples ci-dessus peuvent vous sembler raisonnables ou effrayants, et chacun est problématique de différentes manières en ce qui concerne les droits et la responsabilité démocratique. En fin de compte, s'il est important de ne pas se laisser aller à une réaction instinctive contre l'utilisation des données et de la technologie pour surveiller les maladies et plus précisément les humains porteurs ou à risque de maladie, les données ne résoudront pas non plus tous nos problèmes et il peut bien en créer d'autres. Nous devons être réalistes quant aux domaines dans lesquels une plus grande collecte de données (ou une meilleure analyse de ce que nous avons déjà) pourrait aider à prendre des décisions responsables, et dans quels domaines cela porterait atteinte aux droits de l'homme et, fondamentalement, à la dignité humaine. Il existe de nombreuses façons dont la surveillance fondée sur les données pourrait franchir la ligne de nécessaire à disproportionnée, en particulier lorsqu'elle est non ciblée, aveugle ou indûment restreinte. Les outils présentés comme soutenant le bien public pourraient devenir des outils dont les impacts vont de la compromission de la vie privée à la facilitation de la suppression de la liberté, de la mobilité ou de l'égalité.

Nous devons donc faire preuve de prudence pour permettre à de tels efforts de se poursuivre dans notre démocratie canadienne. Il y a beaucoup à réfléchir, à travers le continuum de la conception, de la conception, de la mise en œuvre et, en fin de compte, de la suppression de tels programmes. Pouvons-nous concevoir quelque chose d'adapté à l'usage, sans fluage de fonction ? Qu'est-ce qui est nécessaire par opposition à ce qui pourrait être agréable d'avoir, et comment ces lignes sont-elles tracées, par qui ? Des données au niveau individuel sont-elles nécessaires, les données synthétiques peuvent-elles servir l'objectif, et quand les données agrégées peuvent-elles suffire au(x) besoin(s) identifié(s) ? Nous devons également examiner attentivement les risques liés à l'engagement d'entreprises à but lucratif dans la conception et la mise en œuvre de tels outils de surveillance. Lorsque des tiers motivés par le profit sont impliqués, il existe un risque supplémentaire que des motifs de profit puissent sous-tendre des professions d'intérêt public potentiel et que les données fournies pendant la crise puissent être conservées et utilisées par la suite, en l'absence de garanties strictes.

Cette Fondation de la frontière électronique a identifié quelques principes de base qui doivent être au cœur de toute approche basée sur les données pour surveiller les personnes qui ont contracté le COVID-19.

• La confidentialité dans les intrusions doit être nécessaire et proportionnée au risque auquel nous sommes confrontés en tant que société.
• La collecte de données doit être fondée sur la science et non sur des préjugés.
• Il doit y avoir de la transparence dans la collecte, l'utilisation, la conservation, le traitement et les explications des informations sur la manière dont les données sont utilisées pour prendre des décisions.
• Lorsque les droits sont limités par l'utilisation de la surveillance des données, les personnes doivent alors pouvoir contester les décisions prises à leur sujet sur la base de cette surveillance.
• Les programmes invasifs jugés nécessaires et proportionnés en temps de crise doivent avoir une date d'expiration afin qu'ils ne puissent pas devenir « business as usual » lorsque le calcul de nécessité/proportionnalité change une fois que le risque pour la santé publique est passé.

À cela, j'ajouterais que seuls ceux qui ont légitimement besoin de l'information et qui sont accusés et responsables de l'utiliser pour le bien public devraient pouvoir y accéder. Dans la crise sanitaire actuelle, cela passe probablement par les épidémiologistes et les pouvoirs publics légitimes. Et ils ne devraient être autorisés à l'utiliser que pour promouvoir des objectifs de santé publique largement acceptés par la société pendant la durée de la crise, avec un système de surveillance et d'examen public pour s'assurer que c'est vraiment le cas. Les mesures d'urgence, y compris les outils pour soutenir ces mesures, ne doivent jamais devenir permanentes. Lorsqu'il s'agit de surveillance au niveau individuel pour le « bien public », nous devons résister à la normalisation de tels efforts ou des outils qui les soutiennent.